Post #670: Las raras enfermedades

Ayer tratamos de poner al día los Album, sin mucho exito y con tiempo justo, justito debido a otros proyectos que van avanzando...como cantaba Julio Iglesias..."a veces si, a veces, ¡no!"

Hoy os comentaremos de la "Jornada Mundial de las Enfermedades Raras", que se recuerda mañana 28.

De la web: uniamo.org leemos: "Las personas con una enfermedad rara, que como patología única son pocas o poquísimas, en conjunto representan a más de 300 millones en todo el mondo . Constituyen la tercera nación más grande. Según los Registros Regionales y el Report 'MonitoRare 2020' en Italia los enfermos de patologías raras son casi 2 millones y de estos, 1 sobre 5 es un niño".

Para concienciar a tod@s, hay una campaña en el Social: consiste en ponerse una camiseta y  

colgarla en las páginas personales, o descargar una imagen que se puede usar en el Fb.

Puedes ser protagonista de la campaña #UNIAMOleforze, y recibir la camiseta de la Jornada,

ponertela y publicarlo en tus canales Social tagando: @uniamomalattierare.

O puedes utilizar el material gráfico de la campaña y publicar la fotos del monumento iluminado

para la ocasión, presentes en muchas ciudades de Italia. Utiliza el hashtag de la campaña:

#rarediseaseday y/o #UNIAMOleforze. Los monumentos que se iluminarán en todo el mundo y en Italia, coordinados

dentro del "Accendiamo le luci sulle malattie rare" el 28 por Uniamo FIMR promueve la  

visibilidad hacia estos problemas.  Monumentos representativos de varias ciudades italianas se

iluminarán para que se vea la problemática social y clínica de quien vive con una enfermedad rara.

Info: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Lunes 1 de marzo:

Nos gusta el lunes...¿a vosotros no? Quitando el rumor de un taladro sobre la piedra de un cine-club vecino, podemos decir: que gozada, ¡es lunes!

Y cuando coincide el día 1 con Lunes, mejor aún. ¡Empezamos!

Para las 15:00 la propuesta es: "Fare museo, anche a Scuola". Laura Ronzon, directora de las

'Collezioni del Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo da Vinci' y Elena Servida

con algunos estudiantes del Liceo Scientifico Statale Vittorio Veneto, ilustrarán el proyecto de

musealización de las colecciones en las cuales están colaborando. Es el primer encuentro del ciclo "Il Museo a Scuola",

propuesto por el Sistema Museale de la UniPi a las escuelas superiores para explicar que es un Museo, que representa,

que parte de nuestra identidad conserva para nosotros y cómo podrá ser en el futuro. Ahora que la pandemia nos impide 

visitar los museos, conviene preguntarse y cuestionarse el significato de estas instituciones y la importancia de su espacio.

Participar es simple: basta conectarse con el canal YouTube: Sma Unipi.

Como en anteriores ocasiones, a las 17:30 el Maestro Sandro Ivo Bartoli ofrece su  Sonata de

Domenico Scarlatti, cada poco acompañada por un pequeño concierto. Una notable

interpretación de ver, disfrutar y escuchar por su canal YouTube.

Martes 2:

Para las 15:00 os invitan al encuentro online: "Conoscere e proteggere la biodiversità per un

pianeta migliore", ofrecido por el Prof. Lorenzo Peruzzi. Es el segundo del ciclo "Il Museo a

Scuola", propuesto por el Sistema Museale di Ateneo para las escuelas superiores y continuando en la línea de explicar

que es un museos, que representa, que parte de la identidad conserva y cuál es su futuro.

Abre sus puertas con su muestra Les Femmes 2021, el GAMeC desde las 10:00 y por la tarde a las 16:30.

Para las 17:00 teneis al Studio Gennai cno su nueva muestra, con ¡Entrada Libre!...

Miercoles 3:  

Una discusión de Lorenzo Tanzini, "Una Chiesa a giudizio. I tribunali vescovili nella

Toscana del Trecento" (Viella, 2020), es la propuesta de este día en el ciclo "I mercoledì

della storia medievale" para las 16:00